Блог. Наталья Калинина: «Есть такая работа — спасать своих детей»

— Посмотри-ка, шоколадку ребенку купила, а сами деньги собирают. На лечение. Ну-ну, — шепоток в спину. Так, чтобы мама услышала и, услышав, внутренне сжалась в комок.

Пожалуй, самое унизительное в маленьких городах — быть матерью особого ребенка. Ключевое слово — матерью. Неготовой смириться с диагнозом и с тем, что здесь ее ребенку помочь не могут — ни специализированных центров тебе, ни узких специалистов, ни прогрессивных методов лечения и реабилитации. Каменный век.

В Челябинске есть прекрасный реабилитационный центр. Но все упирается в деньги. Вот, например, свежий счет для Миши Махнева. Фото предоставлено Ольгой Махневой.

И возможных сценариев всего два. Путь первый — принять ситуацию как есть, время от времени получая счастливые шансы на бесплатную реабилитацию или лечение, что бывает примерно также часто, как падение Тунгусского метеорита. Путь второй — лечить ребенка: искать больницы и реабилитационные центры, самостоятельно узнавать условия госпитализации, записываться на лечение, арендовать в чужих городах жилье — подешевле, Господи, только бы подешевле что-то подвернулось — и искать деньги. Постоянно. Всеми способами. Христарадничая, идя на поклон к чиновникам, к депутатам (да, потом обязательно нужно не забыть их поблагодарить), влезая в кредиты, которые ты не сможешь вовремя погасить, а значит, начнутся проблемы с банками, коллекторами… Ты все это понимаешь, но каждый раз — снова и снова — делаешь шаг с края обрыва, потому что сегодня, сию минуту надо закрыть очередной счет из очередного реабилитационного центра. Не найдешь деньги — ребенок не попадет на лечение, и гарантии, что следующий счет, когда ты сдвинешься в очереди, не будет еще больше, нет.

Для ребенка с ДЦП (причем это — только основной диагноз, осложненный, как правило, еще целым перечнем сопутствующих болячек) в год нужно, как минимум, четыре курса реабилитации. Как минимум. Если ребенок хорошо откликается на массажи, лечение, мама испытывает острый приступ странного счастья — на грани отчаяния. Успехи означают, что перерывы в курсах реабилитации должны быть минимальны. И это — опять деньги.

Пятилетняя Вероника Казакова из Волчанска в июне вернулась из челябинского ребцентра “Сакура”. Это чудесное место! Попасть туда мечтают чуть ли не все родители особых детей: результат — налицо. Интенсивный курс реабилитации — каждодневными занятиями, упражнениями, процедурами, многие из которых весьма болезненны, но дети стоически терпят, через “не могу” и слезы — для Ники был очень тяжелым, но и очень эффективным. За четыре недели девочка совершила большой рывок — на третий день лечения уже самостоятельно побежала, без поддержки. И для мамы, и для врачей-реабилитологов это — маленькое чудо. Сейчас она увереннее и более ровно ходит, ровно ставит правую стопу, умеет подпрыгивать и стоять — понемногу — на одной ножке. Все, что кажется обычным и естественным людям, чьи дети здоровы, для Вероники и ее мамы Оксаны — результат колоссального труда.

— Врач-невролог и реабилитологи отметили, что Ника очень перспективная и что останавливаться в реабилитации нельзя, — рассказывает Оксана. — Очередной курс в “Сакуре” запланирован на сентябрь. Получен новый счет — 221 тысяча рублей…

Июньскую реабилитацию Веронике подарили добрые люди и депутат Госдумы Сергей Бидонько. К нему с просьбой о помощи мама девочки обратилась в марте — к лету Бидонько нашел спонсора для оплаты лечения Ники. АО «Концерн Росэнергоатом» направило для Вероники 163 570 рублей. Народных сборов хватило, чтобы закрыть второй счет — в центр “Здоровое детство”, куда девочка поедет в конце июля.

Едва вернувшись домой, Оксана бросилась писать письма в благотворительные фонды. Получила уже несколько отказов. Благотворительный фондов мало, а нуждающихся в помощи — людской океан. Наверное, отправлять письмо-отказ конкретному сотруднику фонда — как ножом по сердцу, а получать их конкретной маме…

Счет на 224 900 рублей на днях получила и мама четырехлетнего Миши Махнева из Пелыма. У мальчика с целым “букетом” диагнозов очередной курс реабилитации в челябинской “Сакуре” запланирован на середину октября. “Появятся деньги — приезжайте раньше” — такая рекомендация для мам, в общем-то, является стандартной. Но откуда им взяться? У Ольги подрастает младшая дочь — девочка родилась здоровой. На всю семью работает только папа — Миша не детсадовский, а значит Оля не может выйти на работу. “Это замкнутый круг, — иногда в полуночных беседах рассуждает она. — Выть хочется от бессилия и отчаяния — все чаще не чувствуешь себя живой. Как машина, автомат по поиску денег, возможностей, фондов… А люди… К сожалению, чего только не наслушаешься… Это очень больно. Но всегда — как по волшебству — на каждого недоброго, агрессивного человека приходится несколько тех, кто становится ангелом-хранителем для твоего ребенка”…

Мишу Махнева на процедурах буквально»выкручивают» в разные стороны. Это очень болезненно, но — эффективно, Фото предоставлено Ольгой Махневой

Каждый курс — хоть в «Сакуре», хоть в другом реабилитационном центре — для таких детей, как Миша, оборачивается путь небольшим, но прогрессом. Фото предоставлено Ольгой Махневой

Миша плачет, но терпит. А вам бы хватило мужества на такое? Фото предоставлено Ольгой Махневой

В мае ангелом для Миши Махнева стал фонд “Милосердие” — с их помощью и при участии неравнодушных людей был оплачен счет в “Сакуру”, Успехи у мальчишки фантастические — он даже разговаривать начал! Простые слова, немного, но это — просто космос! Чтобы продолжить полет, нужны деньги. Фонд, увы, уже не возьмется оплачивать счет на осень — только что помогли…

Оксана и Ольга давно обменялись ссылками на группы друг друга в социальных сетях. Репосты, классы — хоть какой-то шанс, что истории Ники и Миши, которые провинились, наверное, только тем, что родились в России, где шансы на выздоровление и улучшение качества жизни больного ребенка в провинции очень и очень снижаются, долетит до тех, у кого найдется 50-100-200 рублей для незнакомых девочки и мальчика.

У меня же только одна просьба. К тем, кто считает купленные шоколадки, называет таких мам попрошайками и строит фантастические версии о том, на что тратятся собранные деньги, — помолчите. Пожалуйста. Не делайте еще больнее. Не заставляйте этих женщин плакать — им есть о чем плакать и без вашей “помощи”. Лучше попробуйте хотя бы раз сделать репост такой истории — подарите им шанс быть услышанными.

Сбор для Вероники Казаковой открыт. Сумма — 221 тысяча рублей. Цель — сентябрьский курс реабилитации в центре “Сакура” (Челябинск). Чтобы помочь: карта Сбербанка: 4817 7600 5183 1448 (получатель — Оксана Николаевна Казакова).

Сбор для Миши Махнева тоже стартовал. Сумма — 224 900 рублей. Цель — октябрьский курс реабилитации в центре “Сакура” (Челябинск). Чтобы помочь: карта Сбербанка 4276 8160 5851 2516 (получатель Ольга Валерьевна М.), карта Газпромбанка 5490 0015 8110 3722 (получатель Махнева Ольга Валерьевна).

Спасибо. За пожертвования, репосты и добрые мысли.