Девочка Амели могла бы петь на сцене. Только нужно помочь ей встать на ножки

Амели. Задорные хвостики, темные глазки-бусинки, открытая улыбка. А глазки смотрят серьезно. Словно живет эта девчушка на свете не три года, а тридцать три и все-все понимает…

Красивое имя Амели ей выбрали мама Оля и брат Саша. Теперь и вы знаете, что в небольшом городке Волчанске живет девочка с редким именем, которое звучит как мелодичная музыкальная фраза. Не случайно понравилось имя семье. Мама Амели – музыкальный работник и воспитатель, брат выступает на сцене. И у малышки прекрасный слух, она тоже поет, рисует и на занятиях в садике, куда ее водит мама, не стесняется громко декламировать стихи и тянется делать все упражнения под музыку, как другие ребята.

Амели пока не понимает, что у нее проблемы со здоровьем. Она умница, в интеллектуальном развитии опережает свой возраст — говорит психолог. Фото: из семейного альбома

Проблемы со здоровьем у девочки начались месяца через три после рождения. Какой-то сбой в работе нервных окончаний, хотя никаких видимых причин – ни родовой травмы, ни, скажем, укуса энцефалитного клеща – для этого не было.
Маме Оле врачи не могут объяснить причину недомогания ребенка. Говорят лишь: «Так бывает…». Но все (а Оля показывала дочку десятку специалистов в разных специализированных медцентрах) твердят одно: «Успевайте, потом будет поздно!».

Сегодня Амели ставят диагноз «органическое поражение нервной системы, синдром ДЦП, спастический тетрапарез тяжелой степени, левосторонний гемисиндром». Потом, с возрастом, диагноз может меняться, потому что организм растет и развивается неправильно из-за неврологических проблем.

– Мы пролечились в детской неврологии, и дочка стала держать головку. Все ждали, что она вот-вот начнет сама сидеть, ползать, может бы даже потихоньку шагать ножками. Но чуда не произошло. Сейчас вся надежда – на интенсивный курс лечения и на специальный аппарат, который будет держать позвонки и суставы в нужном положении, – рассказывает мама Ольга.

Представьте, что вас свернул набок прострел в левой части спины, и приходится так ходить – не разгибаясь. Так и у малышки Амели. Позвоночник не может удержать растущее тельце, мышцы из-за неправильного положения постоянно в напряжении, на суставы и косточки идет давление. Но вот мы надеваем на девочку специальный корсет. Он держит спинку, он пластиковыми манжетами крепко фиксирует ножки, чем приводит в физиологически верное положение тазобедренные суставы. Тело выправляется, маленькие косточки начинают расти не вкривь и вкось, а так, как нужно, так, как не больно.

Какое облегчение! Малыш в такой конструкции начинает самостоятельно садиться и вставать и сможет, возможно, передвигаться без помощи мамы.
Этот искусственный аппарат под названием SWASH изготавливают индивидуально для каждого ребенка, с учетом того, что и как нужно выправлять, поддерживать, развивать.

Стоит он примерно 85 тысяч рублей (используются специальные материалы). Стоимость аппарата государство оплатить не может, и вернуть маме деньги за него из средств Фонда соцстраха (что предусмотрено при программе реабилитации ребенка-инвалида) – тоже, так как заказывается корсет за границей. Вот такой странный нелепый порядок…

Аппарат СВОШ, который помогает детям с ДЦП. Фото со страницы в Одноклассниках Ольги  Малимоненко (Козиной)

У мамы Оли нет денег на аппарат для своего больного ребенка. Помочь ей некому, нет у нее родни. Папа судьбой девочки не интересуется – он что есть, что нет. Доход семьи из мамы и двух ее ребят – пенсия Амели и пособие по уходу за ребенком-инвалидом. Всего чуть больше 20 000 рублей в месяц. Ольга – человек скромный, свои проблемы привыкла решать сама. В редакцию с рассказом о том, как бьется мама Амели, стараясь вылечить дочку, обратились родители, которые водили своих детей к музыкальному руководителю, а потом воспитателю Ольге Геннадьевне. Организовать сбор денег на страничке в соцсети, в городе взялись активные друзья Ольги.

Амели ходит в садик на занятия. Фото из личного архива семьи

«Мне неуютно, неудобно, что приходится просить о помощи. Ощущение, что это все не со мной… Я обращалась в благотворительные фонды, но одни не ответили, другие поставили условие, что я должна сообщать в соцсетях о каждом прожитом дне, выкладывать фотографии. Не представляю, откуда время взять на это, и постоянно быть на виду, напоминать о себе – не смогу, – говорит Оля. – Город у на небольшой, работы нет, люди живут трудно, а тут я со своим ребенком-инвалидом. Но какой же все-таки у нас хороший народ! Я и раньше знала, а сейчас еще больше убедилась».

Волчанск, как может, собирает деньги на лечение своей маленькой землячки. На аппарат SWASH, на курс реабилитации в центре кинезиотерапии, что настоятельно рекомендовано малышке.

В пятницу, 12 февраля, во Дворце культуры Волчанска пройдет благотворительный концерт, где выступят коллективы и артисты из Екатеринбурга и Волчанска. Весь сбор от концерта пойдет на лечение Амели Козиной. Начало в 18:00, стоимость билета 150 рублей.

Также девочку еще в декабре, сразу с приема, врачи готовы были положить на курс лечения в государственный медицинский центр «Бонум», но для пребывания в стационаре, в чужом городе тоже нужны деньги. Пока «Бонум» отложили на максимально возможное время – до апреля, но дальше тянуть будет нельзя. Девочка растет, уйдет время – будет поздно.

У Ольги есть группа поддержки в Одноклассниках. Ее можно найти, если набрать в поиске «Ольга Малимоненко, Волчанск». Ссылка на группу — ЗДЕСЬ.

Там есть обращение Ольги, отчет о поступивших перечислениях и прайсы со стоимостью лечения,  диагноз девочки, выложены сканы медицинских заключений, рекомендации врачей, перечислены нужные способы лечения. К каждому из них можно добавить одно слово: «срочно». Еще можно успеть.

Номер карты Сбербанка Ольги Козиной (Малимоненко), мамы Амели:

67619600 0360343587 СБЕРБАНК

P.S. (Номер карты не похож на привычный сбербанка, но он именно такой. Все перечисленные деньги на эту карточку мамы Амели зачисляются без проблем).

Чем раньше начать реабилитацию с помощью современных аппаратов, тем больше шансов, что здоровье девочки наладится. Фото из личного архива Ольги Малимоненко (Козиной)