Записки карпинской мамы, у которой одна на двоих с дочкой мечта – встать на ножки

Каждый мой вечер заканчивается одинаково. Дети спят, а я сажусь за комп и собираю в кучу мысли. Придумываю все новые и новые слова, подбираю фотографии для того, чтобы рано утром, пока спит Амели, создать новую тему, новый пост с просьбой о помощи и выложить его во все доступные нам благотворительные группы и проекты. Каждый раз. Изо дня в день. Одно и то же.

Я уже не испытываю при этом никаких эмоций. Делаю все на автомате. Иногда, отчаиваясь, хочу все бросить. Но все же беру себя в руки, понимая, что кроме меня моей девочке надеяться не на кого – ведь она искренне верит в то, что вот-вот, совсем скоро научится бегать своими ножками!

Она изо всех сил старается приручить непослушное тельце, упрямо повторяя упражнение за упражнением, падая без сил и рыдая, а потом начиная все сначала. Она научилась-таки садиться, вставать на коленки и сейчас уже ползает по квартире на четвереньках.
И как я могу сказать ей, что сдалась? Что не смогла вместе с ней бороться за мечту?

Всего три курса реабилитации в специализированном центре «научили» Амели сидеть и ползать. Это огромное достижение для ребенка и его семьи. Фото: Ольга Козина, мама девочки

Да, негатив бывает. С тех пор, как был поставлен диагноз Амели, как я впервые попросила помощи в соцсети, в нашу жизнь пришло очень много добрых и отзывчивых людей.Даже тех, с кем мы раньше и знакомы-то не были. Многие прониклись нашей ситуацией. Помогали и помогают до сих пор. Интересуются нашими новостями, поддерживают, помогают решить не только денежные, но и бытовые проблемы.

Да, есть и негатив, к сожалению. Бывало, писали и негативные комментарии и сообщения в личку… Поначалу я очень расстраивалась, пыталась объяснить – почему мы поступаем так, а не иначе. Но быстро поняла, что это бесполезно. Не каждый из тех, у кого не было такой ситуации, как у нас, может понять. Не каждый… Сейчас отношусь к негативу спокойно. Хороших людей больше.

Занятия дают невероятные результаты. В то время, как благотворительные фонды (а нами посланы документы почти в 200 таких фондов) молчат или отказывают в помощи ввиду огромной очереди, благодаря отзывчивым добрым сердечкам мы уже трижды были на реабилитации в МЦ «Здоровое Детство» Екатеринбурга.

Нам очень повезло, что мы попали именно в этот центр. Когда мы первый раз приехали сюда, доченьке было три года. Она не умела ни сидеть, ни ползать, ни стоять, ни ходить самостоятельно. Улучшения в состоянии доченьки начались буквально сразу, после первой реабилитации. А пройдя второй курс, мы уверились, что все, что делают специалисты этого центра – просто чудо.

Последний курс принес нам невероятные результаты! Спустя неделю после июньской реабилитации Амели самостоятельно СЕЛА. Села на полу из положения лежа на спинке, затем стала садиться и из положения лежа на животе. Каждый день приносил нам новые и новые победы над недугом. Сейчас дочка умеет садиться сама и сидеть, подогнув под себя ножки, умеет вставать на коленки и ползать. Не очень уверенно, но ползает, и не на животе, а как положено – на четвереньках!

Я не задавалась вопросом о том, тянут ли деньги. Реабилитация – услуга платная. Я не задавалась вопросом о том, тянут ли деньги в медицинских центрах, куда мы приносим своих больных деток. По количеству постов в соцсетях и не только видно, что ситуация с больными детками очень серьезная. Столько просьб о помощи…

Могу сказать одно: мы были и на бесплатной реабилитации, но качество оказания бесплатного лечения там оставляет желать лучшего.

После того, как мы попали в платный медцентр «Здоровое Детство», мы не можем нарадоваться. Каждый курс приносит нам все новые и новые реальные победы. Дочка восстанавливается. И это для нас настоящее чудо.
Обстановка в таких центрах очень доброжелательная, специалисты заинтересованы в результатах. Работают слаженной командой. Они искренне радуются вместе с нами нашим победам!

Я общаюсь с мамочками особых деток. Это нам просто необходимо. Они находятся внутри ситуации, все понимают, им не нужно ничего разъяснять или доказывать. Мы делимся информацией, впечатлениями о лечении, обсуждаем – какие кто использует методы работы с детками, делимся достижениями и радуемся вместе победам наших деток. Да просто поддерживаем друг друга. С некоторыми мы близко подружились и общаемся семьями.

За эти два с половиной года мы не единожды обращались за помощью к людям власти, к депутатам и ни разу не получили отказа. Все сочувствуют, оказывают помощь, некоторые даже неоднократно помогали деньгами. Сергей Юрьевич Бидонько, например, полностью оплатил нам предыдущий курс реабилитации.

Ни разу я не почувствовала, что к моей просьбе относятся негативно. Все с пониманием выслушают и помогут по мере возможности.

Зрение Амели падает. Я уже писала, что у дочки начались серьезные проблемы со здоровьем. Внезапные сильнейшие головные боли, обильные частые кровотечения из носа и потеря речи, после которой мы восстанавливались полтора месяца.

Результаты обследований повергли меня в шок. Причиной такого ухудшения здоровья являются микроинсульты. К тому же, оказалось, что доченька практически не видит. Острота зрения +2 оба глаза. У нее стойкое двустороннее снижение зрения, не поддающееся оптической коррекции. Течение амблиопии сопровождается невозможностью устойчивой фиксации взгляда, нарушением цветовосприятия и ориентировки в пространстве, снижением остроты зрения (от незначительного ослабления до светоощущения).

Только раннее, индивидуально подобранное и настойчивое лечение амблиопии дает положительные результаты. Коррекцию предпочтительно производить в возрасте до шести-семи лет; у детей старше амблиопия практически не поддается лечению.
Иными словами, зрение Амели падает, и это грозит тем, что в скором времени оно может снизиться так, что она будет видеть только световые пятна. В срочном порядке дочке изготовили очки для постоянной носки, дали рекомендации и назначили регулярные наблюдения у офтальмолога.

У нас есть цель и есть шанс. Если причины, которые вызвали микроинсульт, не устранить, нарушение мозгового кровообращения обязательно повторится и вместо микроинсульта впоследствии наступает осложненный инсульт.
Амели назначено срочно сделать МРТ головного мозга и МРТ-ангиографию интракраниальных артерий (артерий головы). Кроме этого, нужно сдать анализы крови для гематолога.

Стоимость МРТ и анализов – 16 439 рублей. На реабилитацию в октябре нужно 165 350 рублей. Также на октябрь назначены разнообразные анализы крови, повторная консультация гематолога и консультация невролога, который занимается инсультами у детей. И еще нужно снимать квартиру, платить за проезд на машине в Екатеринбург. А это еще примерно 39 000 рублей.

Я снова прошу вас о помощи в самом великом для меня деле. У Амели есть надежда получить свой шанс на жизнь без инвалидной коляски!

Если вы хотите помочь собрать деньги на лечение Амели, можете связаться с ее мамой Ольгой по телефону 8 (950) 200 23 05. У вас есть возможность перечислить посильную сумму прямо сейчас. КАРТА СБЕРБАНКА: 67619600 0360343587. Карта оформлена на маму: Козину Ольгу Геннадьевну.